Finn Ut Antall Engel
Introduksjonen min til kvinne var en svekkende kronisk hudtilstand kalt hidradenitis suppurativa (HS) i en alder av 11. Ikke mange vet om det. Jeg har imidlertid blitt altfor kjent med HS.
Noen måneder etter min første periode dukket det opp en koke på størrelse med en golfball under høyre armhule ut av det blå. Etter noen ganske traumatiserende feildiagnoser fant legene endelig ut at jeg hadde HS.
Livet med HS har fått på plass en rekke fysiske og følelsesmessige begrensninger - men jeg har ikke latt det stoppe meg, og det burde du heller ikke. Jeg har lært å håndtere tilstanden mens jeg driver en karriere som journalist og filmskaper.
I denne artikkelen skal jeg snakke om ikke bare å leve med HS, menblomstrendemed den, inkludert den som en del av historien din, og bruke den til å inspirere andre. Hvis du har denne svekkende tilstanden, vil du kanskje finne trøst i historien min.
Å få en diagnose
HS er vanskelig i alle aldre. Men å oppleve det på et så viktig utviklingsstadium påvirket virkelig min mentale, fysiske og følelsesmessige helse.
Å få en nøyaktig diagnose var den første hindringen. Leger diagnostiserte meg ofte med infeksjoner som MRSA . En lege fortalte meg til og med at jeg hadde en sjelden blodsykdom og sannsynligvis skulle dø.
Reisen for å vite hva som skjedde med kroppen min var fylt med blindveier og stup.
To år etter at jeg først la merke til at livskiftende armhule koker, leste moren min om en klinisk prøve på Henry Ford Hospital. Hun fortalte meg om det, og vi var begge enige om at det ville være verdt å sjekke om jeg var en god kandidat.
Som det viste seg, var jeg det. Og til slutt fikk jeg den viktige HS-diagnosen av Dr. Iltefat Hamzavi ved Henry Fords HS-klinikk. Med det forandret livet mitt seg til det bedre.
Dr. Hamzavi startet meg med en syklus med antibiotika umiddelbart. Mens antibiotika ikke gjorde så mye for HS, var det begynnelsen på en behandlingsplan som ville hjelpe meg å skape en ny normal for meg selv.
Jeg hadde endelig muligheter.
Starter behandling
HS hadde en enorm innvirkning på hvordan jeg dukket opp i livet mitt mentalt, fysisk og følelsesmessig. Å jobbe med Dr. Hamzavi og hans team gjorde det mulig for meg å få noe av dette under kontroll, og ga meg muligheten til å få kontroll over nok elementer av sykdommen til å nyte livet, om enn i en justert form.
Da jeg begynte å gå til HS-klinikken, dekket arrvev, åpne sår, traktater og byller inframammære folder, armhuler, lysken, baken, magen, ryggen og siden.
Jeg startet behandlingen gjennom en serie kliniske studier. Noen var vellykkede. Noen var ganske motsatt.
- Den første prøven brukte en YAG-laser. De dekket HS-sårene mine i vaselin og zappet hårsekkene med laseren for å redusere betennelse og fremme sårheling.
- I den andre studien tok jeg et antibiotikakurs kalt Rifampin og Clindamycin i 6 til 12 måneder.
- Den tredje kliniske studien var for COtolaserkirurgi hvor de skåret ut hele høyre aksillære region (området der overarmene møter overkroppen min).
På dette tidspunktet aksepterte jeg et stipend for å studere journalistikk ved Wayne State University og hadde mistet 150 pund (fra 350 pund).
Etter den første vellykkede (men utfordrende) operasjonen fra den kliniske studien, gjentok legene deretter eksisjonskirurgi på venstre aksillære region. Deretter flyttet fokuset på behandlingen til magen og låret.
Min inframammære brett og rygg helbredet uten noen inngrep på grunn av livsstilsendringer og vekttap.
paris hilton nettoformue 2014
Den tredje og siste operasjonen jeg fikk var en rekonstruksjon for å avskjære HS fra lysken. Denne operasjonen var ikke vellykket, og denne prosessen reduserte min tillit til det medisinske samfunnet dramatisk.
Siden da har jeg holdt på med naturlige midler og holdt HS i sjakk gjennom en sunn livsstil.
Leder en karriere og HS
Som ung jente brukte jeg usunne og usikre mestringsmekanismer for å unnslippe smertene fra HS. Etter hvert modnet jeg og begynte å strømme meg inn i karrieren og skolearbeidet. Jeg gikk fra et gjennomsnitt på 2,5 karakter til en 3,0 og høyere, og tjente flere stipender for å studere journalistikk på grunnskole og forskerskole.
Først da jeg begynte å se en terapeut i løpet av det siste året jeg studerte på college, begynte jeg å komme tilbake til kroppen min og oppleve.
Hele tiden tenkte jeg på mitt neste karriereopptak og fant et kandidatuddannelsesprogram på journalistikk ved University of Southern California (USC). Jeg søkte, ble akseptert og flyttet til Sør-Los Angeles for å oppnå en mastergrad i spesialisert journalistikk.
Til tross for HSs beste innsats har jeg ikke sett meg tilbake.
Videreføring av historien
Jeg tok den dristige avgjørelsen om å produsere og regissere en dokumentar om HS for masteroppgaven min. “My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa” utforsker livet til to afroamerikanske kvinner som lever med HS.
Filmen inkluderer forskning og tanker om behandling fra HS-spesialister, hudleger, terapeuter, omsorgspersoner, naturmedisinske leger og alternative healere.
Etter å ha filmet, redigert og markedsført filmen, hadde jeg premiere på den med Sony Pictures Entertainment på slutten av fjoråret til et utsolgt publikum. Jeg håper det skaffe etterbehandlingsmidler slik at jeg kan tilpasse meg en distributør og gjøre filmen tilgjengelig for streaming online.
Jeg har klart å gjøre smertene mine til en supermakt som helbreder meg selv og andre. I juni produserte jeg og var vertskap for et virtuelt HS-bevissthetstoppmøte, og jeg planlegger å lansere flere kampanjer, filmer og media for å fremme bevissthet i fremtiden.
I juni produserte jeg og arrangerte et virtuelt HS-bevissthetstoppmøte. Jeg planlegger også å lansere flere bevissthetskampanjer, filmer og medieprodukter i fremtiden.
Målet mitt er å redusere depresjon og angst ofte forbundet med sykdommen ved å øke representasjonen av HS i media.
Takeaway
HS er slutten på ett liv og starten på et annet.
Selv om du til tider kan føle deg forvirret og håpløs, har du fortsatt gode dager. Det kommer ned på ditt supportteam og din vilje til å overleve. (Se en vakker gjengivelse av 'Eye of the Tiger', luftgitar i hånden.)
Du kan ha en karriere, fortelle historien din, fungere som advokat og oppnå enhver drøm du har.
Helsebegrensninger, operasjoner og en rekke andre utfordringer kan bety at det tar lengre tid, men å ha et liv du ønsker er ikke umulig. Lykke tar tid, kroniske tilstander eller annet.
Ta et skritt hver dag for å hjelpe deg med å nå målet ditt - selv om det tilsynelatende er et lite mål. Våkn opp tidlig for å få ting gjort. Film a vlog fortelle historien din som en person som bor med HS. Gi deg selv nok kjærlighet til å komme deg gjennom den dagen.
Hvert trinn du tar mot lykke og oppfyllelse er et punkt du tar bort fra HS.
Uansett hvor du er på reisen, ha tålmodighet. Tid og beslutning vil avgjøre hvor du lander.
alexandre desplat nettoformue
Jasmine IVANNA Espy er en journalist som ble filmskaper og jobbet som administrerende assistent for talentbyråer og produksjonsbedrifter innen film- og TV-industrien. Mens hun forfølger en karriere innen underholdning, fortsetter IVANNA å møte opp som talsmann for HS-samfunnet gjennom hennes dokumentarfilmarbeid, toppmøtene, advokat- og bevissthetskampanjer hun produserer. Det er hennes mål å skaffe etterbehandlingsmidler å gi ut “My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa” på toppen av 2021.
