Hidradenitis Suppurativa Awareness Week

“Hidrahva nå? ” Hvis du noen gang har prøvd å forklare hidradenitis suppurativa (HS) for noen og fått svaret, vet du at det er viktig å øke bevisstheten om tilstanden.

hvordan fortelle ham at jeg elsker ham uten å si at jeg elsker deg

HS påvirker opp til 4 prosent av den globale befolkningen, så det er ikke en sjelden sykdom. Likevel, mange mennesker vet ikke hva det er. Mer forståelse om HS kan hjelpe til med å utrydde stigma.

HS bevissthetsuke er 7. til 12. juni 2021. HS forveksles ofte med andre forhold - som inngrodde hår eller kviser - og feildiagnostiseres. Å tale for tilstanden kan hjelpe noen å søke medisinsk hjelp for symptomer og få en HS-diagnose. Og tidlig diagnose er avgjørende for å forhindre sykdomsprogresjon.

Måter å bli involvert i HS bevissthetsuke

HS bevissthetsuke kommer varmt inn! Så hva skal du gjøre? Det er mange måter å bli involvert.

Ta kontakt med lokale aviser, magasiner og til og med TV- og radiostasjoner for å minne dem om at HS-uken nærmer seg. Sørg for å kontakte media noen uker i forveien for å gi dem tid til å planlegge et stykke.

Utdann deg selv og andre ved å tappe inn i dine sosiale medier. Les opp på HS, enten på favorittnettstedene til HS-organisasjonen eller på blogger til de som skriver om sine erfaringer med HS. Del arbeidet deres i feeds.

Hvis du har HS, kan du også legge ut innlegg om din egen opplevelse. Å snakke åpent om en kronisk tilstand kan være utfordrende, men dine ord, bilder eller videoer kan hjelpe andre som lever med sykdommen.

Sosiale medier er også et flott sted å være vert for en innsamling for din favoritt veldedighetsorganisasjon eller organisasjon. Sett deg et mål og se donasjonene strømme inn. Vil du bli dristigere? Vert for et virtuelt innsamlingsarrangement. En virtuell veldedighetsvandring, en sykkeltur eller en rundbordsdiskusjon om Zoom er en fin måte å gå en ekstra mil i løpet av HS-bevissthetsuka.

HS-stiftelser og veldedige organisasjoner å ha på radaren din

Hvis du leter etter pålitelig HS-informasjon eller stiftelser og veldedige organisasjoner som trenger donasjoner, er det få nettsteder du kan legge til bokmerker før HS-bevissthetsuka. I tillegg vil du holde øye med hva disse organisasjonene holder på med året rundt.

hvordan slutte å være egoistisk

• Hidradenitis Suppurativa Foundation (HSF) . HSF ble grunnlagt i 2005 og er en ideell organisasjon som er dedikert til å gi den nyeste informasjonen og ressursene til mennesker med HS og helsepersonell. HSF er også vert for en årlig 3-dagers pedagogisk konferanse, The Symposium om fremskritt i Hidradenitis Suppurativa .
• Canadian Hidradenitis Suppurativa Foundation (CHSF) . CHSF er dedikert til å fremme HS-forskning og utdanne helsepersonell om fremskritt i behandlingen og beste pleiepraksis for mennesker med HS.
• Hidradenitis Suppurativa Trust . Dannet i 2008, fokuserer denne UK-baserte veldedigheten på å øke bevisstheten om HS, finansiere forskning på behandlinger og generere støtte til personer med kronisk tilstand. Veldedigheten har en Blue Ribbon Awareness Campaign for HS bevissthetsuke i Storbritannia.
• Håper på HS . Denne ideelle organisasjonen ble startet i 2013 og er frivillig ledet av mennesker med HS og omsorgspersoner. Hope for HS inneholder forskjellige støttegruppekapitler over hele USA.

Måter å være involvert året rundt

I sin natur er bevissthetsukene kortvarige. Men advokatvirksomhet for HS bør fortsette hele året. Du kan fortsette å være involvert, men du vil.

Noen ganger kommer de beste bevissthetsinnsatsene for en kronisk sykdom fra menneskene som lever med tilstanden. Du kan legge ut om HS månedlig på sosiale medier eller starte din egen blogg eller vlog. Vert for sporadisk online innsamling, og snakk med folk om tilstanden når muligheten byr seg. Hold deg informert om forskning og nye gjennombrudd i behandlingen slik at du kan holde andre oppdatert.

Husk at selv om bevissthetsinnsats noen ganger kan være bemyndigende, kan de også være utmattende. Hvis du driver med advokatvirksomhet året rundt, ikke vær redd for å ta en timeout når du trenger det, spesielt hvis du trenger å ta vare på HS.

tegn på at du er mer enn venner

Å være involvert året rundt kan også bety å bli med i en støttegruppe for HS. Ingen forstår hva du går gjennom mer enn andre som også har tilstanden. Og bare ved å bli med i en gruppe, gir du igjen støtte i solidaritet til andre medlemmer. Her er noen alternativer.

#HSGlobal er en privat, lukket Facebook-støttegruppe for personer som har HS og personer som støtter bevissthet og forskningsinnsats.

Håper på HS , grunnlagt i 2013 og godkjent av HS Foundation, har flere alternativer for støttegrupper, inkludert kapitler i forskjellige byer. Bli med i den private Facebook-gruppen, delta på støttegruppemøter som har en HS-ekspert, eller registrer deg for en av de månedlige fellesskapsmøtene for HS-pasienter og omsorgspersoner. (Alle ansikt til ansikt-møter holdes i Zoom under pandemien.)

Takeaway

Å øke bevisstheten om HS er viktig for å stimulere til forskning, heve omsorg og hjelpe andre med tilstanden. HS bevissthetsuke er 7. til 12. juni 2021, og du kan involvere deg på en rekke måter store og små. Enhver innsats hjelper til med å skinne et lys.